Disposer de soi :
Mourir dans la dignité
Sylvie Knoerr

« Mourir dans la dignité » : thème central de l’association souvent connue par son seul sigle, ADMD, soit « Association pour le Droit à Mourir dans la Dignité ». Créée en 1980, c’est sans doute la première, chronologiquement – en France du moins – à militer pour la reconnaissance du droit à éviter des souffrances lorsque la fin est inévitable. D’autres associations, se voulant plus offensives, plus radicales, ont par la suite vu le jour, par exemple « Faut qu’on s’active ! » créée par Marie Humbert, mère de Vincent [1]

La fin de vie selon la loi française

En France, aujourd’hui, la Loi Claeys-Leonetti votée en 2016, prévoit que chaque individu puisse éviter, en fin de vie, une « obstination déraisonnable » (terme aujourd’hui remplaçant celui d’« acharnement thérapeutique ») notamment en ayant indiqué ses « dispositions anticipées ». C’est-à-dire ce qu’il accepte des techniques destinées à le garder en vie. Il nomme par ailleurs une « personne de confiance » qui attestera de ses volontés s’il n’est plus en mesure de les exprimer lui-même.

le « laisser mourir » - pure hypocrisie

Ce qui est proposé – et qui ne peut être organisé que par un médecin – est la « sédation profonde et continue jusqu’au décès » qui consiste à endormir le patient et à interrompre tout soin, toute alimentation, toute hydratation, amenant au décès « naturel » dans un délai plus ou moins long. Le corps médical se voyant en principe dédouané du geste de donner la mort, adoptant à la place le « laisser mourir » - pure hypocrisie puisque il s’agit malgré tout d’une décision médicale. Théoriquement, le patient ne souffre plus. Mais ses proches ne peuvent plus communiquer avec lui durant cette période éprouvante.


Cependant, les problèmes de la fin de vie sont loin d’être résolus.

- Dans certains hôpitaux, publics ou privés, encore aujourd’hui, le corps médical ne connait pas bien les dispositions de la loi, et les applique, ou non, selon ses propres convictions et la crainte de se voir poursuivi.
- Il est d’usage de tenir compte de l’avis de la famille ou des proches, qui peuvent ne pas être en accord avec le désir du malade. D’où les douloureuses tensions qui ont marqué la fin de vie de Vincent Lambert [2].
- Théoriquement la sédation (SPCJD) doit être accessible à domicile comme en milieu hospitalier, mais le médecin de ville peut difficilement avoir accès aux substances appropriées, et recourir à une décision collégiale comme le demande la loi.
- Enfin, disposer de soi suppose d’être libre de ses choix et de leur mise en œuvre. Dans le cadre de la Loi Claeys-Leonetti, la personne qui désire terminer son existence dépend entièrement du médecin, et en fait ne peut réellement décider pour elle-même.


Ailleurs, en Europe

D’autres pays d’Europe proposent des dispositions différentes.

- En Belgique, l’euthanasie y est définie par la loi comme un "acte (médical), pratiqué par un tiers, médecin en l’occurrence, qui met intentionnellement fin à la vie d’une personne à la demande de celle-ci ". La personne souhaitant être aidée médicalement à mourir fait sa demande qui est examinée, après une étude du dossier et des entretiens qui peuvent se succéder plusieurs semaines, voire plusieurs mois. Le patient doit être capable et conscient ou avoir formulé auparavant ses directions anticipées. En cas d’accord, l’euthanasie est pratiquée par le médecin, et un contrôle sur les conditions d’acceptation a lieu a posteriori [3].

- En Suisse, plusieurs organisations permettent, moyennant finance, d’accéder à un suicide assisté, la personne œuvrant par elle-même en absorbant la molécule létale. La personne doit exprimer sa volonté personnelle de façon réitérée. Mais encore faut-il disposer des moyens physiques et budgétaires pour accéder à ces possibilités.

Certains états étasuniens ont également légalisé le suicide assisté.

La fin de vie reste donc le plus souvent de la responsabilité des médecins, de leur bon vouloir, de leur compassion ou au contraire de leurs principes rigides du « respect de la vie » même quand la vie n’est plus vraiment là. La volonté de l’individu de mettre fin à ses jours, parce qu’il souffre trop, physiquement et/ou moralement, parce qu’il ne supporte plus ce qu’il estime être une déchéance, ce choix ne lui appartient toujours pas.

Ou alors le suicide

Reste alors le suicide, pour qui veut disposer de soi sans l’autorisation de l’État, des religieux et des médecins [4].

Il arrive qu’un médecin ami et courageux donne à la personne de quoi disparaître au moment et dans les conditions qui lui conviennent [5]. Sinon ce sont des actes plus ou moins pénibles et douloureux, et le probable traumatisme pour les personnes découvrant le ou la suicidé(e). Ou encore les conséquences invalidantes si la tentative a échoué. Comment ne pas penser aux avortements clandestins qui ont précédé la Loi Veil ?

Les opposants à la légalisation de l’euthanasie et du suicide assisté mettent en avant l’existence des soins palliatifs, qui permettraient au patient de ne plus désirer en finir. Ils critiquent aussi la notion même du « mourir dans la dignité », déclarant que la fin de vie n’est nullement indigne, que ce soit dans ces services spécialisés, à domicile ou en milieu hospitalier. Or, d’une part, chaque individu ressent à sa façon propre ce qui lui semble digne ou indigne, supportable ou inacceptable. D’autre part, le recours aux soins palliatifs est une option, le suicide assisté une autre, sans incompatibilité, à condition qu’il s’agisse d’un choix personnel. En effet, l’existence d’un dispositif légal auquel chaque personne puisse accéder n’oblige pas à en faire usage. Rien n’empêche de décider de poursuivre sa vie jusqu’au dernier souffle quelles que soient les douleurs éprouvées.

Mais là apparaît la puissance des lobbys religieux dont les tenants estiment que leur vérité doit s’appliquer à l’ensemble de la société, pour la fin de vie comme pour la contraception et l’avortement. Les opposants aux diverses possibilités d’aide à mourir ne dissimulent pas leurs convictions. Ainsi, sur le site « Contre info.com – L’information alternative », dans un article virulent critiquant l’ADMD, on peut lire ces lignes révélatrices : « Le lobby pro-euthanasie est aussi très lié aux « laïcards » qui militent contre la référence à Dieu dans la Constitution européenne, pour une législation interdisant le port de tout signe religieux dans les écoles publiques comme privées, pour la suppression des aumôneries dans les lycées publics, etc. »

Et l’euthanasie…

Cependant, la question de l’euthanasie est plus complexe lorsque la personne n’est plus consciente, ou ne peut plus communiquer. Ne pouvant plus s’exprimer par elle-même, elle se retrouve dépendante des autres, personnels médicaux, famille, amis, de leur appréciation de son état, des risques juridiques qu’ils osent prendre – ou pas. Ce qui renvoie à l’importance d’avoir indiqué, à temps, ses directives anticipées, toutefois avec, jusqu’à ce jour, comme seule possibilité la sédation.

De plus, d’autres freins existent : il reste dans la mémoire collective le souvenir des pratiques terrifiantes du régime nazi ; s’y ajoutent des rumeurs ( ?) concernant des faits d’euthanasie non encadrée dans les hôpitaux.

Face au groupe, familial ou communautaire, face à la société, même réputée démocratique, l’individu en tant que tel n’est toujours pas reconnu, il doit lutter pour exercer ses droits et sa vision personnelle, même si cela ne concerne strictement que lui.